Всероссийское общество орфанных заболеваний, объединяющее пациентов с редкими заболеваниями, видит своей главной целью создание единой системы поддержки пациентов редких нозологий.

Решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» было принято делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представленными пациентами 35 орфанных болезней из 46 субъектов РФ. Конференция прошла по инициативе рабочей группы по редким заболеваниям при Всероссийском союзе пациентов, в рамках Второго Всероссийского конгресса пациентов. 

Помимо отечественных организаций в конференции приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-Европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии.

К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Тем не менее, несмотря на название, от них в России страдают более 2 млн человек. Это сотни нозологий и не только пациенты, но и их семьи, на которые в полной мере ложится бремя инвалидности одного из членов.

Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, недоступностью диагностики, лечения и реабилитации. Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества.

Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества. Необходима со-организация пациентов и специалистов. Необходимы законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний. Предполагается, что эти задачи и будет решать новое пациентской объединение.

Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН, избранная председателем правления ВООЗ, видит главной задачей выработку системного подхода к проблеме. «Мы приветствуем недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако необходимо отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью»,- считает эксперт.

Контактная информация правления Всероссийского общества орфанных заболеваний: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript , +79039720579

Источник: http://medvestnik.ru/